INDIA.- Ali Hussain padece de progeria y ya ha visto como cinco de sus hermanos mueren a causa de la misma enfermedad en Bahir, el Estado más pobre de la India.
Progeria es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, caracterizada por un gran envejecimiento brusco y prematuro en niñosentre su primer y segundo año de vida. Se estima que afecta a uno de cada 7 millones de recién nacidos vivos.
La progeria puede afectar diferentes órganos y tejidos: hueso, músculos, piel, tejido subcutáneo y vasos. Desarrollan baja estatura, cráneo de gran tamaño, alopecia, piel seca y arrugada, ausencia de grasa subcutánea, rigidez articular. Al no existir cura ni tratamiento, las personas que lo padecen, no exceden los 13 o 15 años de vida.
A pesar del sombrío pronóstico Ali Hussain se ha negado a renunciar a la esperanza. "Tengo muchas ganas de vivir y espero que la medicina pueda hacer algo por mí. No tengo miedo de la muerte, pero mis padres han sufrido mucho ", dijo. "Me encantaría vivir mucho más tiempo para ellos. No quiero cargar con más dolor”, añadió.
Los padres de Ali Hussain Nabi Khan, de 50 años, y Razia, de 46 años, son primos hermanos y eran el producto de un matrimonio arreglado hace 32 años. Sus hijos Rehana, Iqramul, Gudiya y Rubina murieron de Progeria entre las edades de 12 y 24 años. Un quinto hijo, un niño que murió en sus primeras 24 horas de vida, también se cree que tenía la rara enfermedad. Nabia y Razia, que ha tenido ocho hijos en total, tienen dos hijas sanas: Sanjeeda, de 20 años, quien está casada y tiene dos hijos propios y, Chanda, su hija menor, de 10.
Progeria es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, caracterizada por un gran envejecimiento brusco y prematuro en niñosentre su primer y segundo año de vida. Se estima que afecta a uno de cada 7 millones de recién nacidos vivos.
La progeria puede afectar diferentes órganos y tejidos: hueso, músculos, piel, tejido subcutáneo y vasos. Desarrollan baja estatura, cráneo de gran tamaño, alopecia, piel seca y arrugada, ausencia de grasa subcutánea, rigidez articular. Al no existir cura ni tratamiento, las personas que lo padecen, no exceden los 13 o 15 años de vida.
A pesar del sombrío pronóstico Ali Hussain se ha negado a renunciar a la esperanza. "Tengo muchas ganas de vivir y espero que la medicina pueda hacer algo por mí. No tengo miedo de la muerte, pero mis padres han sufrido mucho ", dijo. "Me encantaría vivir mucho más tiempo para ellos. No quiero cargar con más dolor”, añadió.
Los padres de Ali Hussain Nabi Khan, de 50 años, y Razia, de 46 años, son primos hermanos y eran el producto de un matrimonio arreglado hace 32 años. Sus hijos Rehana, Iqramul, Gudiya y Rubina murieron de Progeria entre las edades de 12 y 24 años. Un quinto hijo, un niño que murió en sus primeras 24 horas de vida, también se cree que tenía la rara enfermedad. Nabia y Razia, que ha tenido ocho hijos en total, tienen dos hijas sanas: Sanjeeda, de 20 años, quien está casada y tiene dos hijos propios y, Chanda, su hija menor, de 10.
Cuando en 1983 nació su primera hija, Rehana, no tenían idea de que algo iba mal. Fue sólo después que cumplió dos años, cuando no podía comer ni caminar bien que visitaron a un médico. El especialista estaba tan desconcertado que los envió de nuevo a su casa con algunos medicamentos.
Dos años más tarde, cuando nació su hijo Iqramul, y mostró los mismos síntomas, la familia volvió al médico. Pero una vez más, no se les ofreció ningún posible diagnóstico.
En 1995, después de pasar años visitando diferentes médicos, un especialista en Kolkata finalmente diagnosticó a cuatro de sus niños con progeria y se enteraron de la devastadora noticia de que no había cura para ellos. "El diagnóstico nos dejó desvastados", señaló Nabi. "Estábamos seguros de que había una cura. Nadie en nuestra comunidad creía de que no había nada que pudiéramos hacer por ellos”, agregó. La vida se hizo insoportable para los cinco niños que crecieron con progeria pues se burlaban de ellos en la escuela. Con el tiempo todos dejaron de ir.
Ali dijo: "Me encantaría ser una persona normal que puede jugar, ir a la escuela, hacer algo de deporte, tomar algunos riesgos. A veces me deprimo, pero la mayoría de las veces hago la mayor parte de la vida que tengo", subrayó.
Ali es ahora el único superviviente que sufre progeria de la familia. Ali y sus padres están apoyados por una organización benéfica con sede en Kolkata llamada SB Devi Caridad que le paga sus necesidades médicas.
Dos años más tarde, cuando nació su hijo Iqramul, y mostró los mismos síntomas, la familia volvió al médico. Pero una vez más, no se les ofreció ningún posible diagnóstico.
En 1995, después de pasar años visitando diferentes médicos, un especialista en Kolkata finalmente diagnosticó a cuatro de sus niños con progeria y se enteraron de la devastadora noticia de que no había cura para ellos. "El diagnóstico nos dejó desvastados", señaló Nabi. "Estábamos seguros de que había una cura. Nadie en nuestra comunidad creía de que no había nada que pudiéramos hacer por ellos”, agregó. La vida se hizo insoportable para los cinco niños que crecieron con progeria pues se burlaban de ellos en la escuela. Con el tiempo todos dejaron de ir.
Ali dijo: "Me encantaría ser una persona normal que puede jugar, ir a la escuela, hacer algo de deporte, tomar algunos riesgos. A veces me deprimo, pero la mayoría de las veces hago la mayor parte de la vida que tengo", subrayó.
Ali es ahora el único superviviente que sufre progeria de la familia. Ali y sus padres están apoyados por una organización benéfica con sede en Kolkata llamada SB Devi Caridad que le paga sus necesidades médicas.
Fuente: terra
